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« C'est quoi un patient partenaire ? »

"Le patient partenaire est celui qui construit avec les professionnels une recherche de solutions adaptées à des problématiques concernant sa santé et son projet de soins ou à des questions de stratégie de santé.

Il « ne s'occupe pas de la maladie », il accompagne les soignants et le patient dans la maîtrise de ce que cette maladie peut entraîner dans son quotidien, suivant ce que le patient estime être important pour lui dans cette gestion au quotidien."

Mon parcours de santé a été un long voyage. Le plus difficile, mais aussi le plus enrichissant. Depuis la douleur chronique jusqu’à la douceur chronique.

On peut faire le tour de la planète comme je l’ai fait, le plus grand des voyages est de faire le tour de soi-même.

A la demande des soignants j’ai commencé à témoigner en 2023. En est né le livre, Mes Carnets de Lumière ( lien) . Il parle de souffle, de douleurs, de vents de mer et de peurs, de lumières en long et en travers, et de l’utilité de l’effondrement. Il parle de l’Amitié aussi, celle qui offre de désapprendre pour pouvoir mieux être.

Le plus beau de tous mes voyages est auprès des soignants. Il m’était donc puissamment évident de les accompagner à mon tour, de « partager mes outils ».

Formée en Education Thérapeutique du Patient début 2024 par L’AFDET (Association francophone pour le développement de l'éducation thérapeutique), je partage mon temps entre mon travail de créatrice, la présentation/diffusion de mon livre, et cet engagement partenaire de patiente-témoin-experte, aujourd’hui co-enseignante au Département du Partenariat Patient dans l’Enseignement et la Recherche à Rennes.

Par l’accent sur la pratique d’écoute active, la posture du pas de côté et l'empouvoirement des patients, je cherche à légitimer leur savoir expérientiel, dans l’intérêt de tous les partenaires du parcours de soins, par une approche humaine, informative, citoyenne et créative.

La pénurie de soignants sur notre territoire de Centre Bretagne, et leur manque de temps disponible à cette écoute au cœur de leur pratique, de par leurs charges toujours croissantes, m’a amenée depuis juin 2024 à vouloir créer un projet de partenariat avec nos structures de santé locales.

En tant que nouveaux patients partenaires, nous étions plusieurs à avoir identifié un besoin crucial de collaboration et de communication entre les différents intervenants en santé.

Est né :

Une initiative de patients partenaires proposant un renfort de liens entre nos acteurs en santé.

Un espace d'échanges et de collaboration pour améliorer la qualité des soins et promouvoir une approche plus humaine et citoyenne de la santé.

Notre projet, porté par l’association Promixa35, consiste à mettre en place et animer des ateliers pour les patients et les soignants. Ces ateliers visent à favoriser l'expression des besoins, à créer des espaces d'échange, à partager des ressources, à renforcer les liens humains entre les participants, et à soutenir les soignants dans leur engagement professionnel.

Mais il nous était impossible de concevoir nos divers engagements en partenariat patient sans ce souci primordial, cette conscience de préserver, de soutenir/accompagner et transmettre cette nécessité du bien-être du soignant dans sa pratique : il ne peut pas être constructif selon nous de s’appuyer/fonder/valider un projet en santé sans cette invariable. Comment pourrait-on demander à des soignants d’accompagner des patients vers leur mieux-être en sacrifiant le leur, déjà en surcharge de pratique ? Comment pourraient-ils remplir nos verres avec une carafe vide ? Et comment les patients pourraient-ils l’entendre quand l’exemple montre l’inverse ?

Investir dans le bien-être du soignant c’est investir dans nos santé à tous.

Nous souhaitons donc créer un cadre dynamique et solidaire pour tous les participants, favorisant ainsi un développement personnel et professionnel enrichissant.

Partenariat - Proximité - Ateliers - Échanges – Lien

Mon parcours pourrait se résumer par ces mots de Jean Louis Etienne :

« Certaines blessures nous sauvent »…

Conseil National de l’Ordre des Médecins - 2023